5 patarimai, kaip padėti artimam žmogui, sergančiam išsėtine skleroze

Kai susirgau išsėtine skleroze, man labai pasisekė, kad mane palaikė draugai ir šeima. Labai padėjo tai, kad atvirai papasakojau, kas su manimi vyksta, todėl atrodė, kad visi kartu su manimi išgyveno tą sunkų laikotarpį. Tačiau ne visa parama, kad ir kokia geranoriška, buvo veiksminga. Pastebėjau, kad nemažai artimiausių šeimos narių pasidalino į dvi stovyklas: įtampos ir gailesčio.

Įtampos stovykla 

Priklausantys įtampos stovyklai nuolat patarė „kovoti“ ir „išlikti stipriai“. Jie sakydavo: 

• „Sąmonė stipresnė už kūną.“
• „Nepasiduok ligai.“
• „Neleisk, kad ji tave pakeistų.“ 

Iš esmės tai geri patarimai. Taip, man, susidūrusiai su tokiomis gyvenimą keičiančiomis naujienomis, tikrai reikėjo padrąsinimo ir tikrai reikėjo susitelkti į teigiamus dalykus. Tiktai man nereikėjo būtent to patarimo būtent tuo metu. Pirmiausia man reikėjo laiko – laiko nusiraminti ir laiko liūdesiui. Nebuvau pakankamai stipri kovoti nei fiziškai, nei emociškai, kaip kad jie man siūlė. Neleisti, kad liga mane pakeistų? Tai jau įvyko.

Gailesčio stovykla

Žmonės, kurie manęs gailėjo, siūlė visiškai priešingą nei „išlik pozityvi“ padrąsinimą. Jų parama taip pat kilo iš meilės, tačiau netikėtai virto gailesčiu. Ir tada tam, kas serga, tiktai dar sunkiau. Dažnai mums tereikia išsipasakoti apie naują simptomą arba nesėkmę, kurią galbūt patyrėme tą dieną. Mums tereikia, kad mus išgirstų ir kad mums primintų, kad rytoj išauš nauja diena ir galbūt ji bus sėkminga. Deja, su šios stovyklos atstovais pokalbis grimzdavo vis žemyn ir tamsyn.

Patikėkite, to man mažiausiai reikėjo, kai naktimis ir taip užteko niūrių pokalbių su savimi, o galva plyšo nuo minčių. Kovoti su gailesčiu man buvo sunkiausia, ir tai man trukdė atsiverti kai kuriems žmonėms.

Taigi, kaip galite padėti išsėtine skleroze sergančiam artimam žmogui?

• Klausykitės mūsų 

Tiesiog išklausykite ir leiskite mums išlieti širdį. Tai nelengva, žinau. Išklausymas ypač padeda pirmomis dienomis, kai atrodo, kad nauji simptomai ir komplikacijos lydi nuolatos. Be to, jei nežinote, ką pasakyti, tiesiog apkabinkite – tai juk taip paprasta! 

• Duokite mums laiko 

Tai svarbu ir susirgusiajam, ir jo artimiesiems. Mums visiems reikia laiko, kad susitaikytume su diagnoze, kuri atneša tiek daug nežinomybės. Mums dažnai sakoma, kad nėra vienodų išsėtinės sklerozės atvejų, tai iš kur mums žinoti, kaip mūsų gyvenimas atrodys po penkerių, dešimties ar dvidešimties metų? Svarbu kantriai pamažu žingsniuoti ir pamažu išmokti susitaikyti su diagnoze visiems kartu – kaip komanda. 

• Domėkitės 

Stenkitės daugiau sužinoti apie savo artimojo ligą. Susiraskite gerų, patikimų šaltinių ir paskaitykite apie kitų pacientų patirtį, kad suprastumėte, kaip jaučiasi jūsų artimas žmogus. Būna daug lengviau, kai abu suprantate situaciją ir kai artimajam nereikia stengtis paaiškinti to, ką gali būti sunku išreikšti žodžiais.

• Padrąsinkite mus 

Mums reikia padrąsinimo, o ne spaudimo. Suprasti šį skirtumą užtrunka, bet jums tikrai pavyks. Mums reikia tik šiek tiek padrąsinimo, o ne nesibaigiančio nuvalkiotų frazių sąrašo, pavyzdžiui, „niekada nepasiduok“ ar „jokių pasiteisinimų“. Išsėtinės sklerozės atveju šie teiginiai tiesiog neteisingi – patikėkit, patikrinau!

Kol buvau sveika, labai mėgau bėgioti. Man patiko, kad bėgant dingdavo įtampa, todėl aš stengiausi tobulėti, kad galėčiau bėgti kuo ilgiau ir greičiau. Tačiau dabar situacija yra visiškai kita ir įveikti nuovargį ar skausmą yra neįmanoma. Užuot spaudę savo artimąjį, skatinkite geriau sulėtinti tempą ir prireikus padaryti pertraukas.

• Priminkite, kad mylite 

Vienas pačių svarbiausių dalykų, ką galite padaryti, yra priminti mylimam žmogui, kad jis yra mylimas. Tai geriausias dalykas, padedantis visiems jaustis daugmaž normaliai, ypač pradžioje, kai diagnozavus ligą prasideda chaosas. Tegu jūsų artimieji jaučiasi reikalingi kaip ir anksčiau, kad ir koks apribotas yra jūsų kūnas.

Pabaigai 

Praėjus trejiems metams, kai gydymo planas jau yra veiksmingas, o simptomai labiau ar mažiau suvaldomi, išsėtinė sklerozė jau nebėra pirmoji mintis vos tik nubudus kiekvieną rytą. Pagaliau galiu pradėti ieškoti senosios savęs ir po kelerių metų tinkamos paramos dabar jau atėjo laikas ieškoti teigiamų dalykų. Dabar jau galiu priimti padrąsinimą, kuris nebeatrodo kaip gailestis ar spaudimas.

NPS-EE-NP-00103