9 dalykai, kurių niekas nepasakoja apie išsėtinę sklerozę (IS), bet aš papasakosiu

Daugelis žmonių apie IS nieko nežino. Prisipažinsiu, ir aš tokia buvau.

Kol man nenustatė diagnozės.

Staiga turėjau sužinoti viską, nors anksčiau maniau, kad tokių dalykų žinoti nenoriu. Krūva informacijos apie stuburo smegenis, smegenis, nervines skaidulas, atkričius, remisijas ir visus kitus susijusius dalykus, surašyta ryškiaspalvėse brošiūrose.

Bet yra ir kitų, keistesnių, IS ypatumų ir poveikių, apie kuriuos niekas nepasakoja. Kad jau gyvenu su IS ne vienerius metus, nusprendžiau viską iškloti. Štai 9 dalykai, kuriuos norėčiau perteikti žmonėms apie mano gyvenimą su IS:

Nebegaliu pasakoti pokštų

Mano IS smegenys yra ribotos. Sakau juokingiausią pokštą, auditorija prikaustyta, ji seka kiekvieną mano žodį (bent jau man taip atrodo) ir tuomet... viskas, pokšto nebeprisimenu. Taip yra dėl mąstymo sutrikimų, kurie nuo IS neatskiriami. Nors man pavyksta visai neblogai tarp jų laviruoti, bet juokingų pokštų nebepasakoju. Dabar mano repertuarą sudaro tik vienas pokštas: „Moteris įeina į barą.“

Mano rankos yra lyg magnetai

Magnetai, pritraukiantys tik indus ir stiklą. Bent jau taip atrodo. Raumenų funkcijos ir koordinacijos sutrikimas – vienas pagrindinių IS bruožų. Palikite mane kambaryje su puodeliu, stikline ar dubeniu ir aš būtinai jį prie savęs pritrauksiu ir numesiu. Tai net galėtų būti mano supergalia, jei neerzintų.

Sutaupau aukso kalnus nepirkdama skaistalų

Dėl IS netoleruoju karščio (moksliškai tai vadinama Uhthoffo reiškiniu) – net menkiausias karštis man sukelia rožinę (Rosacea). Turiu būti atsargi, nes per daug karščio ir rožinės gali greitai paversti mano veido odą Marbelos oda.

Nuovargis vargina

Nejuokauju. Jei leisčiau, IS nuovargis nesunkiai taptų mano darbu visu etatu. Galiu užmigti bet kada, bet kur ir akimirksniu. Tai vargina. Kai mano sūnus mokėsi mokykloje, net išmokiau save miegoti vertikalioje padėtyje sėdėdama ant sofos, pusiau atmerktomis akimis, ir pabusti vos išgirdusi jo purvinus regbio batus įeinant pro priekines duris.

Šaligatviai yra be galo žavingi

Kai nuolat žiūri žemyn atsargiai dėdama kiekvieną žingsnį ir bijodama paslysti, kodėl gi to nepavertus savo hobiu. Gatvės Stratforde prie Eivono buvo itin įdomios, nes galimai vaikščiojau paties Šekspyro mintais takais. Kiekvienas debesis...

Galite man sakyti bet ką

Tai susiję su pirmu punktu – kad nebegaliu sakyti pokštų. Mano atmintis yra siaubinga, tad nesivaržykite ir išklokite man savo giliausias paslaptis. Duosiu puikių patarimų ir paguosiu, pavaišinsiu spragėsiais, bet iki rytojaus viską būsiu pamiršusi. Aš esu ideali draugė.

Purvas yra gražu

Mane jau daug metų kankina neuropatinis kojų skausmas – tai dilgčiojantis, baksintis pojūtis. Vadinu jį „kojų danties skausmu“. Jis nuolatinis. Bet vieną dieną darbe (esu statytoja, jei dirbčiau biure, būtų sudėtingiau) atėjau į vietą, kurioje buvo marios purvo. Užsidėjau savo velingtonus ir į jį įsmigau. Visiška palaima.

Pirmą kartą skausmas liovėsi. Jei turėčiau laiko ir pinigų, kiekvienam IS sergančiam asmeniui pristatyčiau dėžę, pilną purvo, kad žmonės į jį galėtų įmerkti kojas.

Rizikuoti verta

Kai jau nutiko blogiausia, kas dar tokio blogo gali nutikti? IS mane padarė drąsia ir truputį įžūlia. Ėmiausi savo seniai palaidotos vaikystės svajonės – rašyti. Tai ir rašau. Aš pasisakau, rengiu kampanijas – nedideles, bet pakankamas, kad jas pastebėtų. Dabar gyvenu taip, kaip visada norėjau. Bet...

Pasimatymai yra tikras košmaras

Esu vieniša nuo IS diagnozės. Mano tuometinis partneris dingo taip greit, kad net dulkių debesys matėsi. Juokauju, kad mano pasimatymų profilyje būtų parašyta: „45 metų amžiaus išsiskyrusi moteris su paaugliu, su šiek tiek viršsvorio (aš, ne paauglys), nemoka pasakoti pokštų ir niekada neįvaldys akių pieštuko. Beje, dar sergu IS.“ Ne kažin kas, bet viltis gyva.

Pabaigai

Kaip ir mano nuovargis, šis sąrašas nėra baigtinis (prastas pokštas), jis perteikia tik kai kuriuos IS ypatumus. Norint priprasti prie IS kaip viso jūsų gyvenimo palydovės, prireiks daug bandymų ir klaidų, ir labai daug prisitaikymo. Bet taip jau yra, tad turime stengtis kuo geriau su ja susitvarkyti.

IS kiekvieną iš mūsų veikia skirtingai, bet nepaisant to mes vis tiek bendraujame, dalijamės istorijomis, patarimais ir triukais. Kartu galime gyventi puikų gyvenimą, kad ir ką IS mums iškrėstų.
 

LA/TV/20/0009 2020 m. liepa