Kai jauną slaugytoją apima pyktis ir netikrumas

Danui Hardingui buvo 19, kai jis pradėjo slaugyti savo mamą ir jaunesnįjį brolį. Praėjus penkiolikai metų jis jau supranta, kad slaugos pradžioje apėmęs pyktis dažniausiai slėpė netikrumą ir baimę. Šiandien Danas pasakoja apie savo emocijas slaugos pradžioje, kai sužinojo mamos ir brolio diagnozes. Nuoširdus ir sąžiningas Danas dalinasi patarimais, kurie jam pačiam būtų pravertę, kai buvo jaunesnis.

Nebuvau nė dvidešimties, kai visas mano pasaulis staiga pasikeitė. 

Man buvo devyniolika, gyvenau Ispanijoje, pragyvenimui užsidirbau žaisdamas regbį. Beveik neturėjau rūpesčių, išskyrus vieną dalyką. Ryškaus Ispanijos dangaus fone lyg juodas debesis virš mano šeimos jau kelis mėnesius kybojo nerimas. 

Susirgo ir kelias savaites niekaip negalėjo pasveikti mama. Buvo panašu į kažkokią bjaurią infekciją ar gripą. Kad ir kas tai buvo, niekaip nepraėjo. 

Mūsų šeima buvo nedidelė – tik aš, mama, jos partneris, mano sesė ir jaunesnysis brolis, kuriam tuomet buvo dveji. Tuo metu aš su drauge gyvenau atskirai nuo šeimos, tačiau vis tiek buvome labai artimi. 

Mamos sveikata vis blogėjo, ji vis dažniau lankėsi pas gydytojus. Dvimečiam broliukui Ramonui pasireiškė pažintinės funkcijos sutrikimų, o tai irgi kėlė nerimą. 

Anksčiau, nei spėjau susigaudyti šioje staiga užgriuvusioje painiavoje, mama pateko į ligoninę. Mūsų įprastas bendravimas beveik nutrūko. Visą savaitę kone nieko neišgirdau nei iš jos, nei iš gydytojų.

Galiausiai mama sužinojo diagnozę 

O kai pagaliau pavyko šį tą sužinoti, tai neįvyko tiesiogiai. Mama pasiprašė aplankoma šeimos draugo. Mudu su sese įsiutome. Jautėmės lyg uždaryti tamsoje. Abu buvome susirūpinę, sutrikę ir turėjome daugybę klausimų. Norėjome atsakymų!

Žvelgdamas atgal suprantu, kad pyktis buvo visai nereikalingas. Galbūt mama norėjo kuo ilgiau mus apsaugoti. Ko gero, visi šeimos nariai buvo sutrikę taip pat, kaip ir mes su sese.

Aplankęs mamą, šeimos draugas atėjo pas mus. Pamenu tą apniukusią dieną. Ji buvo nyki ir pilka, kitokia nei įprasta Ispanijoje. Praeiviai atrodė niūrūs, be energijos, lyg prisitaikę prie tos rūškanos.

Bespalvė diena puikiai atitiko nuotaiką.

Džonas, šeimos draugas, pasakė, kad mūsų mama sunkiai serga – jai vėžys.

Susirūpinau ir išsigandau, bet taip pat supykau

Kai išgirdau naujieną, mane užplūdo pyktis, net stipresnis už nuostabą ir liūdesį. Piktinausi, kad mums su seserimi apie tai buvo pranešta ne pirmiems – jautėmės, lyg būtume palikti nuošalyje.

Džonas padarė viską, ką galėjo, bet jis nežinojo visko, kas mums rūpėjo. Jis negalėjo atsakyti į daugelį klausimų ir tiesiog turėjo atlikti nepavydėtiną užduotį – pranešti blogą naujieną.

Pamenu, paklausiau, ar mums reikia išsitirti ir ar vėžys paveldimas. Taip pat dauguma mano šeimos narių rūkė ir man buvo sunku suprasti, kodėl jie taip elgiasi su savo sveikata. O kas, jeigu mamos ligą sukėlė rūkymas?

Mamos dauginė mieloma buvo nepagydoma 

Po kelių dienų mama grįžo namo. Ji turėjo daugiau informacijos ir daugiau atsakymų. Oficiali diagnozė buvo dauginė mieloma. Dauginė mieloma yra vėžys, pažeidžiantis minkštą korėtą audinį kaulų viduryje – kaulų čiulpus. Daugine ji vadinama todėl, kad dažnai pažeidžia kelias kūno dalis vienu metu. 

Sergant šiuo vėžiu kraujyje atsiranda paraproteinų, kurie susilpnina kaulus ir blokuoja sveikų kraujo ląstelių gamybą. 

Skirtingai nuo kai kurių kitų vėžinių ligų, sergant daugine mieloma nesusidaro būdingas auglys ar mazgelis, o ankstyvosiose stadijose ji nesukelia ir daug simptomų. Dažnai gydytojai ją aptinka tik atlikę įprastus kraujo ar šlapimo tyrimus, o vėliau – kaulų čiulpų biopsiją. 

Dauginė mieloma dažniau diagnozuojama vyrams arba vyresniems nei 60 metų žmonėms. Mano mamai buvo tik 40, taigi tai buvo retas atvejis. 

Mieloma buvo apėmusi 90 proc. mano mamos kraujo ląstelių. Dauginė mieloma nepagydoma, bet gydymas visgi taikomas. Gydytojai mums pasakė, jog turėtų įvykti nedidelis stebuklas, kad mama gyventų kiek ilgiau.

Nebebuvau mamai tik sūnus, tapau jos slaugytoju 

Tada visi nusprendėme padėti mamai, kas kuo galėjome. Vieni tvarkė namus, kiti tuo metu ruošė mamos kambarį jos sugrįžimui. 

Niekas negalvojo apie tai, ką ši diagnozė reiškia jiems patiems ir kaip klostysis ateitis. Buvome įstrigę dabartyje ir nežiūrėjome nei pirmyn, nei atgal.

Po dviejų mėnesių jau buvome pradėję adaptuotis prie naujo gyvenimo būdo. Tačiau mano brolis, dvejų metų Ramonas, vis dar turėjo bėdų. 

Šešis mėnesius vežiojome jį pas įvairius gydytojus ir ankstyvosios raidos specialistus. Pagaliau paaiškėjo diagnozė – autizmo porūšis, vadinamas neverbaliniu autizmu. Šį sutrikimą turi 25–50 proc. vaikų, kuriems diagnozuotas autizmas. 

Kol nesusirgo mama, su Ramonu praleisdavau nedaug laiko. Buvau 17 metų vyresnis, gyvenau su mergina ir turėjau darbą, dėl kurio tekdavo nuolat keliauti po visą šalį. Man jis visada atrodė toks pat kaip kiti maži vaikai, nebent šiek tiek drovesnis ir labiau linkęs pabūti vienas. 

Sužinojęs jo diagnozę, kuriam laikui mintį apie ją atidėjau į šalį. Mano prioritetų sąrašo viršuje buvo sunkiai serganti mama. 

Atrodo, kad kitus šeimos narius naujiena apie Ramoną sukrėtė kur kas labiau. Nelabai žinojau, kas yra autizmas, be to, man jau buvo gana ir naujos informacijos apie mamos mielomą – visų pirma reikėjo įsisąmoninti ją. 

Laimei, mama suprato, kad Ramonui labai reikės pagalbos ir kad svarbu ją suteikti kuo anksčiau.

Kiekvieną dieną – nauji iššūkiai ir vis daugiau emocijų

Tai buvo sunkus gyvenimo laikotarpis. Neieškojau pagalbos ir su niekuo nekalbėjau. Nebuvo daug įstaigų, kuriose žmonės, slaugantys artimuosius, galėtų gauti patarimų ar bent jau išsipasakoti. Patyriau daug painių emocijų ir buvau pernelyg užsispyręs, kad paskaityčiau ir pasimokyčiau. 

O pati stipriausia emocija buvo pyktis. Gėda prisipažinti, bet pirmosiomis dienomis pyktis užgožė daugelį kitų jausmų. Pykau ant mamos, kad ji nepranešė mums apie mielomą iškart, kai tik apie ją sužinojo. Pykau ant visų kitų, kad nesiklausė manęs, kai užduodavau klausimų ar išsakydavau susirūpinimą. 

Dabar, praėjus 15 metų, manau, kad galėjau būti supratingesnis – ir sau, ir kitiems. Visi buvo įsitempę, susirūpinę, be to, turėjo gyventi savo gyvenimą. 

Mano klausimai ir nuogąstavimai tikriausiai buvo išgirsti. Tačiau niekas neturėjo žinių arba nesugebėjo paprastai paaiškinti. O slauga visiems buvo nauja patirtis, kaip ir man. 

Formaliai vis dar buvau paauglys. Ko gero, aplink mane buvę suaugusieji, nuolat turėdami atsakyti „nežinau“, irgi jautėsi bejėgiai. Žmonės nori jausti, kad gali bent ką kontroliuoti, net ir tada, kai situacija nuo jų nepriklauso.

Trys dalykai, kuriuos būčiau norėjęs žinoti prieš tapdamas artimųjų slaugytoju 

Jei galėčiau patarti devyniolikmečiam sau, pasakyčiau: 

1. Rask laiko pagalvoti apie savo poreikius 

Nesi nepažeidžiamas ir niekas iš tavęs to nereikalauja, todėl labiau rūpinkis savimi. Mūsų planeta nenustojo suktis. 

2. Įvertink savo emocinę būklę 

Žinau, kad jauti pyktį, bet yra ir gilesnių emocijų, su kuriomis nesusitvarkai. Pasikalbėk su žmogumi, kuriam gali nuoširdžiai atsiverti ir prieš kurį nereikia apsimetinėti. Jis gali padėti tau visa tai įveikti. 

3. Rask kaip išlieti savo pyktį 

Pyktis tam kartui gali suteikti energijos, tačiau ilgainiui tave išsekins. Neužgniaužk šios energijos – išliek ją susiradęs pomėgį, įdomią veiklą arba kalbėdamas su draugais.

Pabaigos žodis

Būdamas devyniolikos kažin ar būčiau klausęsis tokių patarimų. Bet tai nereiškia, kad jie neteisingi. Jei dabar skaitote šį straipsnį ir jums tai aktualu, būtinai paprašykite pagalbos. Pokalbiai su psichoterapeutu ar internetinėje paramos grupėje gali palengvinti jūsų naštą. Neatsisakykite to, ką jums patinka veikti, ir neapleiskite savo pomėgių.

Aišku, jūsų situacija gali pareikalauti kompromisų ir prisitaikymo. Galbūt jūsų veiklos atrodys kitaip, nei įsivaizduojate. Bet ką nors daryti – kad ir kaip retai ir nesistemingai – yra geriau negu nubraukti savo ateitį.

Mano supratimu, gyvenime yra nedaug neišsprendžiamų problemų. Svarbiausia – eksperimentuoti ir surasti, kas veikia.

Tikiuosi, kad šis ir vėlesni straipsniai padės jums ir man mūsų slaugos kelyje.

NPS-EE-NP-00124