Kodėl mums reikia kalbėti apie su migrena susijusias stigmas

Migrena sergu jau daugiau nei dvidešimt metų. Per tą laiką dirbau daugybę įvairių darbų ir susidūriau su daugeliu įvairiausių žmonių. Kai kurie jų žino, kaip mano būklė gali paveikti gyvenimą ir darbo dieną, ir tai priima, o kai kurie paprasčiausiai nesupranta.

Sakau „nesupranta“, bet kartais manau, kad iš tikrųjų net nenori suprasti. Labai lengva pasakyti: „Tai tik galvos skausmas!“ arba „Visiems skauda galvą, nesureikšmink“. Paprastai taip yra todėl, kad žmonės nenori girdėti, kokią įtaką mano gyvenimui daro migrena. Jie nenori girdėti, kad galvos skausmas yra tik vienas iš daugelio migrenos priepuolio simptomų.

Daug lengviau tai pavadinti galvos skausmu, o mane – pernelyg dramatizuojančia arba, dar blogiau, darbo vengiančia tingine! Deja, per savo gyvenimą taip pavadinta buvau daug kartų.

Migreną lydinti stigma yra tikra 

Meluočiau, jei sakyčiau, kad galiu tiesiog pamiršti tokius žodžius. Negaliu. Jie įstringa ir skaudina. Visada labai mėgau savo darbą ir didžiavausi tuo, kad esu darbšti, todėl man sunku girdėti tokias pastabas. Dar sunkiau susitaikyti su tuo, kad žinau, jog nesu vienintelė, kuri tai patiria.

Per daugelį metų darbe turėjau nemažai nemalonumų dėl migrenos. Vienas atvejis buvo itin sudėtingas, todėl galiausiai teko išeiti iš darbo. (Priežasčių buvo kelios, bet pagrindinė – supratimo apie mano migreną stoka.)

Kasdien kenčiu nuo lėtinio galvos skausmo ir migrenos. Taigi daugumą dienų man skauda galvą, bet dažniausiai tiesiog dirbu toliau. Per mėnesį mane ištinka maždaug 2–4 migrenos priepuoliai, tomis dienomis kartais būnu apskritai nedarbinga. Labai svarbus veiksnys mano atveju yra hormonai. Žinau, kad esu linkusi į priepuolius ciklo metu, todėl tomis dienomis prašydavau darbdavio laisvadienių, kad nereikėtų kreiptis dėl nedarbingumo. To nepakako. 

Buvo nuspręsta, kad esu „viską dramatizuojanti“ ir „nuolat serganti“. Prisimenu, kaip bijojau prieiti prie savo vadovės, nes ji sakydavo: „O štai ir Kjara su dar vienu galvos skausmu.“ Dėl to mano kolegos manydavo, kad nepageidauju dirbti komandoje arba nenoriu stengtis. Galiausiai išėjau, nes nebegalėjau pakęsti neigiamo požiūrio ir to, kad jie nesistengia suprasti mano būklės. 

Jaučiausi labai blogai. Prireikė laiko, kol atsigavau. Manau, labai svarbu, kad žmonės, sergantys migrena, ir toliau gyventų visavertį gyvenimą. O tuo metu jaučiausi pralaimėjusi. 

Man tiesiog labai pasisekė, kad pavyko rasti kitą darbą ten, kur vadovas ir kolegos supranta ir priima mano būklę.

Nesupraskite manęs klaidingai – prireikė laiko, kol to pasiekiau, ir tai nebuvo lengva. Skyriau daug laiko, kad padėčiau savo kolegoms ir vadovui suprasti migreną ir jos poveikį mano gyvenimui. Laimei, turiu puikių bendradarbių, kurie savo akimis matė, kokia buvau per priepuolį ir kaip negalėjau funkcionuoti. 

Taip pat padeda tai, kad yra dar viena kolegė, serganti migrena: prireikus palaikome viena kitą ir viena kitai pagelbstime. Ji man labai padeda, nes turi asmeninės patirties, kokia iš tikrųjų yra ši liga. Manau, toks supratimo lygis yra itin svarbus.

Informuotumo didinimo svarba

Laimei, bėgant metams padėtis šiek tiek pagerėjo ir informacijos apie šią ligą išties yra daugiau.

Prieš dvidešimt metų, kai man nustatė diagnozę, informacijos buvo labai mažai, todėl net man pačiai buvo sunku suprasti savo būklę. Jaučiausi vieniša ir tarsi būčiau vienintelė, patirianti šiuos sudėtingus simptomus.

Todėl džiaugiuosi, kad egzistuoja tokie dalykai kaip Migrenos žinomumo savaitė. Jos metu supažindinama su šia liga ir daugeliu jos komplikacijų. Taip pat teikiama informacija, patarimai ir parama ne tik sergantiesiems migrena, bet ir kitiems žmonėms, norintiems daugiau sužinoti apie šią sudėtingą ligą. Nuo migrenos kenčia labai daug žmonių, todėl gaila, kad dėl kitų nesupratingumo ši našta tik padidėja.

Tikiuosi, kad kuo daugiau žmonių kalbės apie tai, kaip migrena veikia jų gyvenimą, tuo labiau visuomenė supras, kad migrena – tai ne tik galvos skausmas. Mano asmeniniai simptomai – galvos skausmas, nuovargis, pykinimas ir vėmimas, jautrumas šviesai ir triukšmui. Būna atvejų, kai migrenos priepuolis trunka iki dviejų dienų. Per tą laiką net negaliu pakilti iš lovos. Tai turi įtakos ne tik mano profesiniam, bet ir asmeniniam ir šeimos gyvenimui. Žinau, kad yra ir daug kitų simptomų, kurie įvairiai paveikia gyvenimą, todėl informuokime apie daugybę migrenos veidų kuo daugiau žmonių.

Tikiuosi, kad tai paskatins daugiau supratimo ir užuojautos sergantiesiems migrena. 

NPS-EE-NP-00110