Susirgę visi turime savo strategijas, kaip atsilaikyti. Kartais dar viena svarbi diena darbe, kartais rūpinimasis artimaisiais, įsipareigojimai ar darbotvarkė neleidžia mums susirgti.
Bet ar kada nors susimąstėte, kad šie „atsilaikymo mechanizmai“ mums daugiau kenkia nei padeda?
Kiek Daisy Swaffer save pamena, migrenos priepuolius ji visada ištverdavo su „Ryžtingu veidu“. Štai jos istorija.
Nuo tada, kai man susirgau lėtine migrena, yra vienas dalykas, atliekantis milžinišką vaidmenį mano gyvenime. Niekada neįtariau, kad jis bus toks milžiniškas. Tokio dydžio, kad, tiesą sakant, be jo nepraeina nė viena diena.
Jo vardas „Ryžtingas veidas“.
Ryžtingasis veidas atsiranda visada, noriu aš to ar nenoriu.
Labai norėčiau jį sukontroliuoti. Kai jaučiuosi siaubingai ir esu su kitais žmonėmis, elgiuosi taip lyg jausčiausi kur kas geriau nei iš tiesų.
Ryžtingasis veidas persekioja mane ir pokalbiuose. Apie savo migrenos priepuolius kalbu juokaudama. Šaipausi iš jų ir juos nuvertinu. Noriu, kad žmonės nesijaustų nesmagiai, bet argi tai turi būti mano prioritetas?
Tai neabejotinai vienas iš labiausiai varginančių dalykų, bet negaliu to kontroliuoti. Migrena mane valdo. Dažnai man atrodo, kad gyvenimas sustabdytas, bet aš vis juokauju apie tai paklausta. Arba šypsausi jausdama, kaip manyje auga skausmas, kovojant su vaistų veikiama, bet niekur nedingstančia migrena.
Bijau, kad jei parodysiu žmonėms, kaip iš tiesų jaučiuosi, jie pamanys, kad pučiu didelį burbulą iš nieko. Galų gale argi ne aš pati viską paverčiau juokais?
Ką dar galiu padaryti? Jei anksčiau pasitrauksiu, bijau, kad visi šnabždėsis – „Juk ji visai neatrodė susirgusi!“
Tai yra vertinimas, su kuriuo tenka kovoti visiems, sergantiems nematoma liga. Daugelis migreną laiko „stipriais galvos skausmais“. Kartais galvoju, kad žmonėms mano migrenos priepuoliai tai tik „dar vienas iš tų jos galvos skausmų“. Lyg būčiau pasijonių ir neurozių kalnas surūgusiu veidu iš XVIII a. romano.
Kai jaučiu skausmą, ar tai būtų „įprastas“ galvos skausmas, ar migrena visu savo grožiu, noriu nuo visų pasislėpti.
Štai tada Ryžtingasis veidas ir prisistato. Jis nepaleidžia manęs. Kiekvienas kartas su Ryžtingu veidu tai kaina, kurią turiu sumokėti už brangų laiką, kad pabūčiau su žmonėmis.
Ir tai galioja visiems. Mano vyras turi kasdien kovoti, kad galėtų pabūti su manimi. Tai vienintelis žmogus, su kuriuo bendraudama galiu apsieiti be Ryžtingojo veido, bet dažnai aš to nedarau. Kai pajuntu artėjant migreną, pasirodo Ryžtingasis veidas, kad galėčiau užbaigti stalo žaidimą arba tai, ką tuo metu darau.
Mano veidas gali atrodyti žvalus, bet likusi kūno dalis tokia nėra. Visa likusi mano dalis klykia, kad nori būti palikta ramybėje, todėl apsimetinėjimas, kad viskas gerai, labai vargina. Tą patį darau ir darbe, nors mėginu liautis.
Aš tokia ne viena, toli gražu. Neseniai „Teva“ atliktoje apklausoje maždaug 43 % iš 7500 migrena sergančių pacientų Europoje teigė, kad slepia migrenos simptomus nuo draugų, šeimos narių ar darbdavių.
Įdomu, kad skaičius toks didelis. Juk slėpdami simptomus nuo kitų žmonių tik skaudiname save.
Manau, kad Ryžtingas veidas ir pralaimėjimo jausmas tarpusavyje susiję. Turiu gyventi su šia lėtine liga ir galvoju, kad Ryžto kupinas sukuria įspūdį, jog man viskas gerai. Esu sveika, esu laiminga, esu. Kaip. Ir. Jūs...
Išskyrus tai, kad manyje šitiek skausmo. Ir jis nesiliauja.
Kai kalbu apie savo migreną, žinau, kad tai ne itin maloni tema. Vaisto nėra, todėl ir vėl išsivysto vienas iš tų „jokios vilties“ pokalbių. Instinktyviai noriu, kad žmogui, su kuriuo bendrauju, būtų malonu. Noriu tą žmogų pralinksminti, net ir mėgindama suteikti rimtos informacijos apie savo patirtį.
Taigi juokauju, kad viskas atrodytų lengva ir smagu. Ir tą darau ne tik dėl pašnekovo gerovės. Jei nejuokaučiau, pravirkčiau. Taip būtų tik blogiau, jau vien dėl to, kad verkimas sumažina mano migrenos slenkstį, ir migrena tampa dar labiau tikėtina!
Norėčiau mažiau demonstruoti Ryžtingą veidą pasirodymą ir būti sąžininga su žmonėmis. Norėčiau kam nors papasakoti, kaip jaučiuosi, nesumenkindama savo patirties ir neslėpdama jos po kilimu.
Jaučiu, kad esu „dalis problemos“, tik dar labiau prisidedanti prie visuomenės stigmos ir migrenos nesupratimo. Ryžtingas veidas sukuria įspūdį, kad kovoti su šia liga lengva.
Taip nėra. Tiesiog negaliu prisiversti tai parodyti.
NPS-IE-NP-00298 2021 m. rugsėjo mėn.