Išsėtinė sklerozė – patarimai, kuriuos būtina žinoti

Gyventi su išsėtine skleroze (IS) yra sunku – pradėkime nuo to. Ji gali paveikti kiekvieną gyvenimo sritį: gali būti prarastas mobilumas, pablogėti regėjimas ar sutrikti šlapinimosi funkcija. Nelabai žaviai skamba.

Bet yra viltis! Tiesą sakant, per savo patirtį su IS išmokau nemažai priemonių ir gudrybių, kurios pakeitė mano gyvenimą – ar bent jau leido išvis turėti kažkokį gyvenimą. Štai mano asmeniniai patarimai ir gudrybės.

Suburkite savo komandą ir gerai ją pažinkite

Jums diagnozavo IS – kas dabar? Pirmiausia, suburkite savo priežiūros komandą. Žiūrėkite į tai taip, lyg būtumėte bosas, dirbantis su nauju projektu – jūsų sveikatos projektu. Į jūsų priežiūros komandą galima surinkti konsultantus, kurie suteiks jums reikiamą informaciją ir padės kuo geriau žengti pirmyn.

Štai keletas žmonių, kurie buvo kertinė mano IS komandos dalis:

IS specialistas neurologas

Neurologija turi daug įvairių šakų. Rasti neurologą, kuris specializuojasi IS srityje, gali būti ypač naudinga – jis padės nuspręsti, kurie gydymai geriausi, kurie gydymo būdai geriausiai tinka konkretiems simptomams ir pan. Be to, jis gali nurodyti kitus specialistus, dirbančius kitose srityse, kurias IS taip pat paveikia (pavyzdžiui, urologą ar neurooftalmologą).

IS slaugytoja

Kai kuriose IS komandose gali būti IS slaugytoja, kuri atsakys į klausimus ar pateiks kitokią informaciją. Ji gali būti puikus šaltinis. Pavyzdžiui, jei patiriate gydymo šalutinius simptomus ar tiesiog norite pasitikslinti vienu ar kitu klausimu, aptartu per paskutinį apsilankymą pas gydytoją, galite susisiekti su IS slaugytoja el. paštu ar SMS žinute.

Fizioterapeutas / ergoterapeutas

Reabilitacinė terapija gali būti itin svarbi bandant gyventi su sekinančia liga. Fizioterapeutas padės sustiprinti susilpnėjusias kūno sritis arba padės apeiti simptomus, kurie daro neigiamą poveikį jūsų gebėjimui judėti. Ergoterapeutas padės rasti priemonių, kurių jums reikia, kad pagerintumėte gyvenimo kokybę. Tai dvi labai skirtingos profesijos, bet jos abi yra būtina mano IS komandos dalis.

Nepamainomi pagalbiniai prietaisai

Prietaisai yra šaunūs – o tie prietaisai, kurie padeda taupyti energiją ir didina jūsų saugumą yra dar šaunesni. Štai mano mėgstami dalykėliai:

Pagalbinės judėjimo priemonės

Kai man nustatė diagnozę, praradau gebėjimą naudoti kojas. Vasarą praleidau reabilitacijoje, kad iš naujo išmokčiau vaikščioti. Tam naudojau ramentus. Ir jie tapo tikru išsigelbėjimu! Skirtingai nei vaikščiojimo lazda ar vaikštynė, ramentai suteikia geresnę atramą per visą rankos ilgį. Taip pat turiu ėjimo dviratį, kurį naudoju ilgesniems atstumams (ilgesniems nei ketvirtis mylios). Šie daiktai man padeda neviršyti savo fizinių normų ir tuo pačiu neleisti joms manęs riboti!

Neįgaliojo vežimėlis

Gal neįgaliųjų vežimėliai skamba gąsdinančiai, bet kartais jie būtini, jei jūsų mobilumas ženkliai sumažėjo arba jei tiesiog turite taupyti energiją. Gavau individualiai man pritaikytą vežimėlį, kuris jau ne sykį tapo mano išsigelbėjimu. Vežimėlyje praleidau jau ištisus vienerius metus ir vis dar esu gyva! Kad ir kiek norėčiau vaikščioti kojomis, bet esu labai dėkinga, kad turiu šią priemonę, kuri man leidžia ir toliau tyrinėti gyvenimą.

Dušo kėdutė

Taip paprasta, bet taip efektyvu. Ši kėdutė leidžia taupyti energiją ir jaustis žymiai saugiau. Daugiau paaiškinimų kaip ir nereikia!

Maži dalykai

Mane kankina drebulys, tad laikyti daiktus rankose kartais būna sunku. Su ergoterapeuto pagalba radome papildomą svorį turinčius daiktus (virtuvės įrankius, rašiklius, pieštukus, žirkles), kuriuos galiu geriau valdyti. Galinėje telefono dėklo pusėje yra nedidelė kilpa, kuri leidžia patogiau valdyti telefoną. Kartais tikrai esmė būna mažuose dalykuose.

Jus prižiūrinti komanda padės nuspręsti, kurios priemonės jums yra geriausios ir užtikrins, kad jos būtų pritaikytos pagal jūsų poreikius – tai labai svarbu.

Ledo, kuo daugiau ledo

Karštis ir išsėtinė sklerozė nėra geriausi draugai. Nieko panašaus. Karštis (nesvarbu, ar gaunamas iš dušo, ar iš šilto klimato) gali pabloginti IS simptomus ir sukelti didelį diskomfortą.

Idealios sąlygos yra vėsios sąlygos. Laimė, egzistuoja ledas. O, kaip aš dievinu ledą. Naudoju ledo rankšluostį (kaklo rankšluostį, kuriame yra ledo pakeliai) kiekvieną kartą, kai einu į lauką ar esu fizioterapijoje. Mane pažįstantys žino, kad visur tempiuosi nešiojamą šaldiklį su ledo pakeliais ir dedu ledukus visur, kur tik įmanoma. Nuolat geriu vandenį, kad palaikyčiau organizmui reikiamą vandens lygį. (Profesionalės patarimas: turiu gydytojo raštelį, kuris leidžia man įsinešti vandenį į bet kokią viešą vietą – tai ypač naudinga karštais vasaros mėnesiais.)

O svarbiausia: nestresuokite. Jei perkaitote, svarbu rasti būdą greitai atsivėsinti, bet vis tiek stenkitės nestresuoti. Tyrimais įrodyta, jog stresas gali pabloginti jaučiamus simptomus. Todėl atvėskite – tiesiogine to žodžio prasme.

Pozityvumas

Galite turėti šauniausius prietaisus, geriausius gydytojus, aukščiausio lygio medicinos pagalbą, bet gyvenant su IS vis tiek gali būti nelengva įžvelgti šviesiąją pusę. Todėl suvokiau, kad labai svarbu įpratinti savo smegenis visose situacijose ieškoti pozityvių dalykų. Lengva pasakyti, sunku padaryti – žinau. Sunkiomis akimirkomis ir pati savimi abejoju.

Mano supratimu, yra du pasirinkimai: leisti ligai paversti mane auka arba užsigrūdinti ir tapti kovotoja. Abiem atvejais reikės tiek pat pastangų, bet iš savo patirties sakau, kad kovotojos kelias suteikia daug daugiau pasitenkinimo. Pratinant smegenis ieškoti pozityvumo, siekti kovotojos statuso, tai galiausiai tapo instinktu. Reikėjo daug darbo, bet jis kiekvieną dieną atsiperka.

Svarbu paminėti, kad sergant IS gali pasireikšti depresija. Jeigu jus apniko depresyvūs jausmai, nebijokite kreiptis pagalbos į gydytoją ar sveikatos priežiūros specialistus. Jie jums padės rasti priemones situacijai pagerinti.

Streso šalinimas

Kaip minėjau, stresas ir IS nesiderina. Ieškodama, kas padėtų kontroliuoti mano streso lygį, supratau, kad labai padeda sudaryti sąrašą visų dalykų, kurie kasdieniame gyvenime man kelią stresą. Tuomet nustačiau, kuriuos dalykus galiu kontroliuoti, o kurių – negaliu. O tuomet teko priimti sunkius sprendimus.

Turėjau atitolti nuo kai kurių draugysčių, nebežiūrėti tam tikrų televizijos laidų ir nebevaikščioti į triukšmingus restoranus, kuriuose knibžda daug žmonių. Tai buvo sunku, bet padėjo.

Streso „detoksikacija“ gali padėti išsigryninti tuos dalykus, kurie svarbūs. Atsiminkite: didžiausias prioritetas savo gyvenime esate jūs – tokiu save ir laikykite.

Gyvenkite savo gyvenimą

Skamba paprastai, ar ne? Gal net lengvai? Taip, žinau tiesą – gyventi su IS kartais būna išties sunku! Bet gyvenimas vis tiek yra nuostabus, net jei liga ir ėda jūsų mielino apvalkalą. Nepasiduokite. Artimai bendradarbiaukite su savo priežiūros komanda, o tuomet nesivaržykite ir važiuokite į tą kelionę, eikite į tą koncertą ir mėgaukitės tuo poguliu. Beveik viską gyvenime galima pritaikyti. Tai gali pareikalauti ašarų, daug konsultacijų su savo medikų komanda ir itin daug paieškų, bet pažadu, kad verta.

LA/TV/20/0009 2020 m. liepa