Mano IS diagnozė ir kelionė lig šiol

„Turime priimti ribotą nusivylimą, bet niekada neprarasti neribotos vilties“

— Dr. Martin Luther King Jr.

Mano gyvenimas visada buvo truputį su nuotykiais. Užaugau prie abiejų pakrančių ir esu vyriausias iš šešių vaikų. Kai manęs klausdavo, kuo norėčiau būti užaugusi, dažniausiai entuziastingai atsakydavau: „Pirmąja Jungtinių Valstijų moterimi prezidente!“ Mano svajonės buvo didelės, o pasiryžimas – stiprus.

Buvau ambicinga jauna mergina. Vidurinėje mokykloje ėmiau lankyti universitetinio lygio pamokas, skyriau daug laiko įvairioms praktikoms, baigiau universitetą su teisinių studijų laipsniu (vieneriais metais anksčiau), po to mokykloje visu etatu dirbau priėmimo konsultante, o vakarais studijavau verslo administravimo magistrantūrą. Savo karjeros pašaukimą radau technologijų pasaulyje dirbdama su verslo plėtra mano mėgstamiausioje vietoje: Vašingtone, Kolumbijos apygardoje.

Buvau jauna, bet turėjau viską – pasiekdavau visas savo svajones, o sunkus darbas atsipirkdavo. Jau mačiau manęs laukiantį ilgą ir sėkmingą gyvenimą.

Ir tuomet mano gyvenimas pasikeitė per vieną naktį. Tiesiogine to žodžio prasme. Atsigulusi į lovą, jaučiausi gerai. Kai atsikėliau, nejaučiau kojų ir vos galėjau pajudėti. 2012 m. kovo 21 d. – šios dienos niekada nepamiršiu.

Buvo trečiadienio rytas. Šią savaitės dieną rytais vesdavau verslo plėtros susirinkimus. Nors toks pojūtis kojose kėlė nerimą, nustūmiau jį šalin, užsivilkau švarkelį ir po kiek laiko jau buvau biure.

Vis kartojau sau, jog tai virusas, jog jį galima nesunkiai pagydyti. „Gerai, Eliz“, sakiau sau. „Visai nesmagu, bet eik į skubios pagalbos skyrių, gauk vaistų ir grįši rytoj.“ Paskambinau bosui, paprašiau asistento perdėlioti tvarkaraštį ir tądien išėjau iš darbo.

Bet jau niekada nebegrįžau.

Kažkokiu būdu sugebėjau nusigauti į artimiausią skubios pagalbos skyrių. Iki tol nejautros jausmas jau buvo pasiekęs bambą. Į mano tikrinimo kambarį įėjo slaugytoja ir pasakė, kad esu priimta į ligoninę.

Man atliko smegenų, kaklo stuburo ir krūtinės ląstos stuburo magnetinio rezonanso tyrimą. Maždaug po valandos administratorius ištraukė ir maloniai paprašė nebejudinti kojų. Mane grąžino į klaustrofobišką tyrimo kamerą, o mano veidu ėmė riedėti kelios ašaros: nė neįsivaizdavau, kad mano kojos judėjo.

Tą naktį, truputį po 22:00, man paskambino neurologas iš savo namų. „Eliz, peržiūrėjome jūsų MRT ir, sprendžiant iš to, ką pamatėme, esame tikri, kad jūs sergate išsėtine skleroze.“

Išsėtinė sklerozė – žinojau apie ją. Ja sirgo vidurinės mokyklos draugės mama. Taip pat ja sirgo dar vieno mano pažįstamo teta. Nebuvo baisu – su IS buvo galima gyventi. Vieną ar dvi valandas guglinau apie ją viską, ką galėjau rasti, ir nuėjau miegoti rami. „Susitvarkysiu“, pamaniau.

Kitą savaitę praleidau toje ligoninėje, kur man buvo atliekamas gydymas, o tuomet gydytojai pasiūlė, kad grįžčiau atsigauti į Pitsburgą Pensilvanijoje, kur gyvena mano tėvai. Išvykau su vaikštyne, neįgaliojo vežimėliu ir truputį mažiau orumo nei turėjau pradžioje.

Tėvai man supakavo nakvynei reikalingų daiktų krepšį ir išvykau, palikdama savo butą, daiktus, darbą, mėgstamiausią miestą, draugus – ir pažadėdama, kad po kelių savaičių grįšiu.

Nes taip turėjo būti. Simptomai turėjo sušvelnėti, mano sveikata turėjo atsistatyti iki 90–95 % buvusio lygio, o aš turėjau tęsti savo kaip bosės gyvenimą. Bet mano atveju viskas buvo visai ne taip.

Po kelių savaičių atsibudusi tėvų namuose jaučiausi stipri. Nuėjau kavos, į spa, į vakarienę ir į kiną su savo broliu bei mama. Pirmą kartą pajutau, kad gal jau galiu grįžti į savo gyvenimą, kurį taip sunkiai buvau susikūrusi.

Tačiau netrukus antrą kartą per kelias savaites atsibudau lyg savo baisiausiame košmare: negalėjau vaikščioti, valdyti rankų ir kalbėti nepatirdama didelio sunkumo (dizartrija). Mane priėmė tiesiai į ligoninę ir didžiąją tos vasaros dalį praleidau tos ligoninės stacionarinėje reabilitacijoje. Iš naujo mokiausi vaikščioti su pagalbinėmis priemonėmis, iš naujo mokiausi atlikti paprastas užduotis padedama ergoterapeuto ir iš naujo mokiausi kalbėti dėl dizartrijos padedama kalbos terapeuto.

Tuomet ir pradėjau suvokti savo naująją realybę: gyvenimas su IS nebus rožėmis klotas. Mačiau, kaip mano bosės karjera baigėsi neįgalumu. Stebėjau, kaip visas mano turtas buvo dedamas į saugyklą, o buto nuoma nutraukiama. Mano drabužiai, batai, net senovinis sportinis automobilis: nieko nebeliko. Netekau ne tik savo sveikatos, bet ir visų dalykų, dėl kurių taip sunkiai dirbau. Ir visiškai negalėjau to kontroliuoti.

Bet žinote, ką vis tik galėjau kontroliuoti? Savo reakciją. Žinojau, kad galiu arba leisti šiai situacijai mane paversti auka, arba save motyvuoti ir tapti kovotoja. Nusprendžiau kovoti dėl gero gyvenimo. Gal mano gyvenimas jau nebeatrodė toks žavus kaip anksčiau, bet tai nereiškė, kad jis vis tiek negali būti nuostabus.

Mano IS diagnozė visiškai atitiko mano gyvenimo pobūdį: ji buvo greita, efektyvi ir raunanti stogą. Kad ir kaip visa tai atrodė baisu 2012 m., nuo tada mano kelyje pasitaikė dar daug beprotiškų akimirkų. Nepaisant to, šiame kelyje pasisėmiau daug stiprybės, pozityvumo ir vilties. Semiuosi jos kiekvieną dieną stengdamasi maksimaliai išnaudoti savo kūno galimybes (saugiai, padedama mane prižiūrinčios komandos). Ant rankos ištatuiravau žodį „viltis“, kad primintų, jog mano kūnas vis dar čia, net jei jis ir neveikia taip gerai, kaip norėčiau.

Manęs dažnai klausia, kaip sugebu išlikti tokia pozityvi nepaisant visko. Didele dalimi tą pasiekiu treniruodama savo protą – labai stengiuosi koncentruotis į teigiamus aspektus, o ne užstrigti ties sudėtingais momentais. Be to – o kodėl gi ne? Kodėl turėčiau leisti IS priversti mane gyventi nelaimingai, kai vietoj to galiu gyventi visapusiškai ir puikiai, net jei turiu prisitaikyti ir keisti gyvenimo būdą.

Toks mano gyvenimo siekis: gyventi puikiai nepaisant apribojimų. Visas skausmas, visos žaizdos, visos netektys: jos mane atvedė čia. O čia yra visai neblogai.

LA/TV/20/0009 2020 m. liepa